Dita Ndërkombëtare e Talasemisë organizohet çdo vit në 8 Maj. Në këtë ditë organizohen shumë aktivitete nё vende tё ndryshme tё botёs, dhe ka si synim: rritjen e ndёrgjegjёsimit të popullatёs mbi kёtё sёmundje, sensibilizimin e vendimmarrësve, politikëbërësve, personelit shëndetësor dhe komuniteteve të ndryshme, në mënyrë që çdo individ me talasemi të ketë një jetë normale.
Vendet ku shfaqet më shpesh Talasemia janë vendet e Mesdheut ku malaria ka qenë endemike, si Shqipëria, Greqia, Italia, Qipro, etj.., por edhe në Azi dhe një pjesë Afrikës. Sipas OBSH, sot 5% e popullsisë në botë është bartëse potenciale e gjenit patogen të hemoglobinës (njerëz të shëndoshë, që kanë trashëguar një gjen mutant nga një prind). Shqipëria është një vend me endemicitet të lartë të beta Talasemisë. Shpërndarja e bartësve është heterogjene dhe frekuenca më e lartë takohet kryesisht në zonat e Ultësirës Perëndimore. (Lushnje, Berat, Fier, Sarandë dhe Shkodër).
Qё nga koha e përshkrimit të sëmundjes nga mjeku pediatër dhe hematolog amerikan Thomas Benton Cooley – nga viti 1925 deri në 1964, progresi ishte i paktë, pasi nuk kishte asnjë terapi përveç transfuzionit. Por midis viteve 1964 dhe 2015 dhe në vazhdim, përparimi ka qenë i madh në çdo fushё. Revolucioni i biologjisë molekulare në mjekësi ka sjellё shumë shpresё dhe kёta pacientё kanë përfituar shërbime të përmirësuara në transfuzionin e gjakut dhe chelation terapi. Megjithatё, në ditën ndërkombëtare të Talasemisë, bëhet thirrje për dyfishim të përpjekjeve tona për të siguruar transfuzione tё rregullta, terapi me medikamente kelante dhe kontrolle tё vazhdueshme, me qëllim pakësimin e ndёrlikimeve që sjell kjo sёmundje.
ÇFARË ЁSHTЁ TALASEMIA?
Talasemia është një sëmundje gjaku e trashëguar që shkaktohet nga një defekt në prodhimin e hemoglobinës – një pjesë e rëndësishme e qelizave të kuqe të gjakut. Kur nuk ka hemoglobinë të mjaftueshme, qelizat e kuqe të gjakut nuk funksionojnë siç duhet, jetojnë për periudha më të shkurtra kohore, kështu që ka më pak qeliza të kuqe të shëndetshme në gjak.
Qelizat e kuqe të gjakut çojnë oksigjen në të gjitha qelizat e trupit, të cilin ato e përdorin për të funksionuar normalisht. Në personat me talasemi, qelizat e kuqe të gjakut nuk prodhohen në sasi dhe cilësi normale. Kur nuk ka sasi të mjaftueshme të qelizave të kuqe të gjakut, nuk ka edhe oksigjen të mjaftueshëm për të gjitha qelizat e tjera të trupit, kështu shfaqet anemia.
Defekte të ndryshme gjatë prodhimit të hemoglobinës shkaktojnë lloje të ndryshme talasemie. Talasemia mund të jetë në formë të lehtë, të mesme apo të rëndë (talasemia minor ose talasemia major).
Duke patur një tipar talasemie, një person mund të mos ketë asnjë simptomë, por mund t’ia kalojë atë tipar fëmijëve, duke rritur në këtë mënyrë rrezikun e tyre për të pasur talasemi. Një person me talasemi “minor” mund të mos ketë asnjë simptomë ose mund të ketë vetëm anemi të lehtë, ndërsa një person me talasemi “major” mund të ketë simptoma të rënda dhe mund të ketë nevojë për transfuzione të rregullta gjaku.
SI MUND TA DI NËSE KAM TALASEMI?
Njerëzit me forma të moderuara dhe të rënda të talasemisë zakonisht diagnostikohen që në fëmijëri, pasi ata i shfaqin simptomat e anemisë së rëndë qysh herët. Njerëzit me forma më pak të rënda të talasemisë mund të diagnostikohen vetëm nëse kanë shenja të anemisë, ose nëse një mjek evidenton anemi në një test rutinë të gjakut të bërë për një arsye tjetër.
Talasemia është e trashëguar, prandaj nëse keni të afërm që vuajnë nga kjo sëmundje, kërkoni këshillim mjekësor pranë mjekut të familjes, mjekut specialist – hematolog dhe bëni ekzaminimet e duhura.
SI MUND TË PARANDALOHET TALASEMIA?
Duke qenë se talasemia transmetohet nga prindërit tek fëmijët, është shumë e vështirë për ta parandaluar. Megjithatë, në qoftë se ju ose partneri juaj e dini se anëtarët e familjes janë me talasemi, ose nëse jetoni në vende ku talasemia është e zakonshme, mund të flisni me një mjek specialist dhe këshillues gjenetik për të përcaktuar se çfarë rreziku do të keni për t’ia transmetuar talaseminë fëmijëve tuaj.
ÇFARË SHENJASH KA TALASEMIA?
Duke qenë se trupi juaj ka më pak qeliza të kuqe gjaku (si talasemik), shenja më e zakonshme që mund të keni është anemia. Sa më e rëndë të jetë talasemia, aq më pak hemoglobinë ka trupi dhe aq më e theksuar mund të jetë anemia.
Simptomat e talasemisë varen nga lloji dhe severiteti e gjendjes. Në përgjithësi, njerëzit me talasemi mund të përjetojnë:
• Marrje mendsh
• Lodhje dhe dobësi
• Vështirësi në frymëmarrje
• Rrahje të shpeshta të zemrës
• Dhimbje koke
• Ngërçe muskulore
• Lëkurë të zbehtë
• Deformime të eshtrave të fytyrës;
• Vështirësi në përqendrim etj.
Një nga problemet e tjera te personat me talasemi është zmadhimi në masë të madhe i palcës së kockave, duke i bërë ato më të holla dhe lehtësisht të thyeshme. Kjo vjen për arsye se palca e kockave përpiqet të prodhojë gjithnjë e më shumë qeliza të kuqe për të luftuar aneminë, pra duke punuar më tepër se normalisht.
Një tjetër organ që preket është shpretka, ku një prej funksioneve të saj është filtrimi i gjakut për të luftuar infeksionet. Kur keni talasemi, shpretka do të punojë shumë për të prodhuar më tepër qeliza gjaku, dhe për këtë shkak ajo nuk mund të përballojë punën për të filtruar gjakun dhe për të luftuar infeksionet. Për këtë arsye njerëzit me talasemi janë me imunitet të dobët; më të prekshëm nga infeksionet dhe ndonjëherë kanë nevojë për mbrojtje shtesë (si p.sh. vaksina të gripit dhe vaksina të tjera).
SI TRAJTOHET TALASEMIA?
Talasemia është një çrregullim që mund të mirëmenaxhohet me transfuzione gjaku dhe terapi. Lloji i trajtimit që merr një person i sëmurë varet nga forma e talasemisë.
Një mënyrë për të trajtuar aneminë është furnizimi i trupit me qeliza të kuqe të gjakut përmes transfuzionit të gjakut.
Transfuzioni i gjakut është i domosdoshëm për jetën e një talasemiku sepse:
• U garanton indeve dhe organeve sasi të mjaftueshme oksigjeni.
• Ndihmon palcën e kockave për të mos u sforcuar në prodhimin e rruazave të kuqe në mënyrë që kockat të rriten normalisht.
• Parandalon ose pengon zmadhimin e shpretkës dhe sforcimin e organeve të tjera.
Njerëzit me talasemi “major” zakonisht kanë nevojë për transfuzione të rregullta gjaku; ata me talasemi të “mesme” mund të kenë nevojë për transfuzione gjaku atëherë kur kanë një infeksion apo një sëmundje; ndërsa njerëzit me talasemi “minor” zakonisht nuk kanë nevojë për transfuzion gjaku. Përveç nevojës së transfuzioneve të herëpashershme, këta individë gjithashtu marrin medikamente ferrokelante (që lidhin hekurin e tepërt dhe e nxjerrin jashtë organizmit). Sot shërimi i talasemisë po bëhet gjithnjë edhe më i mundur nëpërmjet aplikimit të teknikave mjekësore të sofistikuara.
A KANË NDONJË NDIKIM NEGATIV TRANSFUZIONET E GJAKUT?
Njerëzit të cilët kryejnë transfuzione gjaku të herëpashershme, me kalimin e kohës janë në rrezik për mbingarkesë hekuri në organe të ndryshme, kryesisht në zemër, në mëlçi dhe në tru, duke vështirësuar punën e këtyre organeve. Këto organe dëmtohen në mënyrë progresive duke shkaktuar sëmundje të zemrës, diabet dhe cirrozë të mëlçisë – duke rrezikuar në këtë mënyrë jetën e të sëmurëve. Sot ekzistojnë mënyra të ndryshme për të parandaluar apo eliminuar mbingarkesën e hekurit në organizëm.
Një tjetër shqetësim për njerëzit që marrin shumë transfuzione gjaku është siguria e gjakut. Disa infeksione, si hepatiti, mund të transmetohen përmes gjakut. Në shumë vende – përfshirë edhe Shqipërinë, siguria e furnizimit me gjak kontrollohet dhe monitorohet, dhe rreziku i marrjes së një infeksioni nga transfuzioni i gjakut është shumë i ulët.
SI TË JETOSH SHËNDETSHËM KUR JE ME TALASEMI?
Një mënyrë jetese e shëndetshme është e rëndësishme për të gjithë. Për personat që jetojnë me talasemi kjo do të thotë specifikisht “menaxhim i talasemisë”.
Menaxhimi i talasemisë.
Talasemia është një çrregullim që mund të mirëmenaxhohet me anë të transfuzioneve të gjakut dhe terapisë. Një person me talasemi duhet të marrë kujdes mjekësor rregullisht nga një hematolog (mjek specialist i cili trajton sëmundjet e gjakut) ose një specialist tjetër për të ndjekur dhe parandaluar ndërlikimet që shkakton kjo sëmundje. E rëndësishme për një person me talasemi është respektimi i skemës së trajtimit dhe transfuzionet e herëpashershme për parandalimin e anemive të rënda, apo dëmtimeve të mundshme të organeve nga mbingarkesa e hekurit.
Zgjedhjet e shëndetshme për njerëzit që jetojnë me talasemi.
Zgjedhje të tjera të shëndetshme që një person me talasemi duhet të marrë parasysh përfshijnë: zbatimin korrekt të skemës së vaksinimit, konsumin e ushqimeve me vlera për organizmin, aktivitetin fizik dhe zhvillimin e marrëdhënieve pozitive.
Vaksinat.
Njerëzit me talasemi mund të marrin infeksione serioze, veçanërisht në qoftë se ata kanë hequr shpretkën. Prandaj, një person me talasemi duhet të jetë gjithnjë vigjilent kur ka temperaturë apo ndonjë shenjë tjetër infeksioni. Kur te një person me talasemi shfaqen shenjat e infeksionit, ai duhet të kërkojë menjëherë ndihmë mjekësore. Vaksinat mbrojnë personat me talasemi nga shumë infeksione. Fëmijët duhet të respektojnë skemën e vaksinimit rutinë. Mjekët mund të rekomandojnë vaksina të tjera shtesë për të rriturit me talasemi.
Ushqimi.
Konsumi i ushqimeve me vlera ushqyese është i rëndësishëm për të gjithë, për një mënyrë jetese të shëndetshme; një dietë e pasur me fruta dhe perime, si dhe me yndyrna në përqindje të ulët është ideale për të fituar ushqyesit thelbësorë që i nevojiten organizmit. Për njerëzit që jetojnë me talasemi, duke qenë se kanë tepricë hekuri në gjak, ushqimet e pasura në hekur duhet të kufizohen. Hekuri mund të gjendet në mish, në peshk dhe në disa perime. Produkte të tjera, si drithëra dhe lëng portokalli, mund të përmbajnë hekur shtesë. Personat me talasemi duhet të diskutojnë me mjekun e tyre nëse duhet ose jo të kufizojnë sasinë e hekurit në dietën e tyre.
Aktiviteti fizik.
Aktiviteti fizik është pjesë e një jete të shëndetshme. Edhe pse disa njerëz me talasemi nuk mund të marrin pjesë në aktivitet fizik me intensitet të lartë, ata mund të përfshihen në aktivitete të moderuara fizike (ngarje e biçikletës, vrapim dhe ecje në këmbë). Nëse një person me talasemi ka probleme me kyçet e këmbëve, ai mund të merret me aktivitete të tjera të moderuara, përfshirë joga, not apo gjimnastikë. Nëse keni talasemi duhet të diskutoni me mjekun tuaj për nivelin e ushtrimit që duhet të kryeni.
Marrëdhëniet shoqërore.
Të kesh marrëdhënie të ngrohta dhe mbështetëse është pjesë e rëndësishme e jetës. Miqtë, përfshirë bashkëpunëtorët, shokët e klasës dhe anëtarët e familjes, mund të ofrojnë mbështetje në menaxhimin e talasemisë dhe ballafaqimin me stresin e jetës së përditshme.
Përveç kësaj, në qoftë se keni talasemi, jeni bartës të saj, apo dini që dikush në familjen tuaj është me këtë sëmundje, rekomandohet këshillimi gjenetik para çdo shtatzënie, në mënyrë që ju dhe partneri juaj të informoheni për rrezikun e të paturit të një fëmijë me talasemi.
TË GJITHË SË BASHKU PËR TALASEMINË!
